人人生而不同，每個(gè)人都有被愛的權(quán)利，當(dāng)舉國(guó)普慶六一兒童節(jié)的時(shí)候，圣桐特醫(yī)又一次目光轉(zhuǎn)向了罕見病患兒。在六一兒童節(jié)來臨之際，圣桐特醫(yī)攜手中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)、京東健康共同向新疆地區(qū)捐贈(zèng)市場(chǎng)價(jià)值65萬余元1100罐特殊醫(yī)學(xué)用途嬰兒氨基酸代謝障礙配方食品，在給孩子們送去專業(yè)營(yíng)養(yǎng)支持的同時(shí)，也讓患有PKU疾病的兒童得到更多公眾的關(guān)注與祝福，這份特殊的兒童節(jié)禮物便是那群“不食人間煙火”的天使的救命口糧。

（1100罐圣桐特醫(yī)PKU配方粉陸續(xù)送到南疆各地婦幼保健院）

他們是“不食人間煙火”的天使，但他們不會(huì)魔法

說到苯丙酮尿癥（PKU），大家可能會(huì)對(duì)這種疾病感到陌生，它是7000多種罕見病中的一種，每一萬個(gè)人里就有一個(gè)苯丙酮尿癥（PKU）患者，35個(gè)人里就有一個(gè)是攜帶者，所以這個(gè)罕見病一點(diǎn)都不“罕見”。

據(jù)了解，PKU患者不能把食物蛋白質(zhì)中的苯丙氨酸轉(zhuǎn)化為酪氨酸，苯丙氨酸及其酮酸在其體內(nèi)蓄集會(huì)損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)發(fā)育，嚴(yán)重影響智力發(fā)育。對(duì)于普通人來說再正常不過的食物到他們那里就變成了“毒藥”，他們終身只能食用特制的食物，因此他們被稱為“不食人間煙火”的天使，但他們并沒有魔法，“不食人間煙火”其實(shí)更是一種無奈。

不幸中的萬幸是，苯丙酮尿癥（PKU）是極少數(shù)可治療的先天性遺傳代謝病之一。早期新生兒篩查能及時(shí)發(fā)現(xiàn)孩子是否患病，一旦發(fā)現(xiàn)孩子患病，在及時(shí)接受飲食和藥物治療的情況下，PKU患兒能跟健康孩子一樣過上正常生活?！癙KU患者一旦確診就需要終身控制飲食，長(zhǎng)期食用特殊治療性食品，繼而為普通家庭帶來較大的經(jīng)濟(jì)壓力。早期診斷和早期治療是防治PKU患兒出現(xiàn)嚴(yán)重智力障礙、精神和運(yùn)動(dòng)系統(tǒng)發(fā)育遲緩的重要措施?！毙陆S吾爾自治區(qū)兒童醫(yī)院新生兒李龍主任表示。

　?。ㄊ茉彝リ懤m(xù)收到圣桐特醫(yī)PKU配方粉）

特殊的關(guān)愛送給特殊寶寶，圣桐特醫(yī)為愛守護(hù)

為了緩解PKU患兒家庭的經(jīng)濟(jì)壓力，幫助PKU患兒擺脫疾病的困擾，圣桐特醫(yī)是最早對(duì)PKU患兒進(jìn)行救助的企業(yè)之一。從2012年到現(xiàn)在，雖然經(jīng)歷過從圣元到圣桐公司的名稱變動(dòng)，但是公益心一直沒有變，公益行動(dòng)也做得越來越多，大愛在延續(xù)，讓每一個(gè)寶寶健康成長(zhǎng)，是圣桐特醫(yī)的責(zé)任和義務(wù)。

2012年7月，圣元特醫(yī)（圣桐特醫(yī)前身）聯(lián)合國(guó)家衛(wèi)生部，啟動(dòng)了《苯丙酮尿癥(PKU)患兒特殊配方奶粉補(bǔ)助項(xiàng)目》，圣元特醫(yī)向河北、山東、河南、云南和新疆五省(區(qū))所有新篩確診的PKU患兒免費(fèi)提供的特殊配方奶粉總價(jià)值超過4200萬元；

2019年，圣元特醫(yī)為湖南衡山縣的PKU患兒送去了特別禮物——圣元專門從美國(guó)進(jìn)口的PKU食品，,讓PKU患兒也能享受到美食帶來的快樂；

2020年11月9-10日，在由國(guó)家衛(wèi)生健康委婦幼司聯(lián)合中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)主辦的“愛心傳遞 防治出生缺陷”公益行活動(dòng)中，圣元特醫(yī)攜手美國(guó)CAMBROOKE為PKU人群帶來100份特殊食品；

2022年4月上海疫情期間，圣桐特醫(yī)各事業(yè)部收到北京病痛基金會(huì)及社會(huì)愛心人士的求助信息，緊急調(diào)集到10箱用于丙酸血癥、甲基丙二酸血癥的特殊醫(yī)學(xué)用途配方食品，解決疫區(qū)罕見病患兒口糧危機(jī)；

2022年5月，圣桐特醫(yī)參加中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)共同發(fā)起“精靈餅干”公益救助項(xiàng)目，共同為偏遠(yuǎn)地區(qū)、家庭經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較重的PKU患兒提供特殊食品和特殊奶粉補(bǔ)助，圣桐特醫(yī)為這些“不食人間煙火”的“小精靈”們帶來了健康和力量。

由此足見，圣桐特醫(yī)這十年如一日用實(shí)際行動(dòng)助力每一個(gè)PKU患兒的健康成長(zhǎng)，圣桐特醫(yī)也希望能有越來越多的人關(guān)注PKU患兒,為他們的健康成長(zhǎng)奉獻(xiàn)一份愛心,為他們的成長(zhǎng)撐起一片蔚藍(lán)的天空!

圣元特醫(yī)早在2005年便于法國(guó)法蘭派公司進(jìn)行合作開啟了特醫(yī)研發(fā)，是我國(guó)最早布局特醫(yī)食品領(lǐng)域的國(guó)內(nèi)乳企。2016年特醫(yī)注冊(cè)制實(shí)施至今，圣元特醫(yī)已有5個(gè)系列通過國(guó)家特醫(yī)食品注冊(cè)，至今，圣桐特醫(yī)的產(chǎn)品已覆蓋全年齡段，是國(guó)內(nèi)特醫(yī)產(chǎn)品線布局最完善的企業(yè)。

能力越大責(zé)任越大，圣桐特醫(yī)在把自身做大的同時(shí)，也把特殊關(guān)愛帶給了特殊人群，此次針對(duì)PKU兒童的捐贈(zèng)，只是其踐行社會(huì)責(zé)任的一種體現(xiàn)，除了PKU兒童，還有早產(chǎn)兒、過敏體質(zhì)嬰兒等特殊群體也都受到過圣桐特醫(yī)的特殊關(guān)愛。