對(duì)于自閉癥孩子來(lái)說(shuō)，如果在學(xué)齡前（0-6歲）抓緊時(shí)間進(jìn)行康復(fù)，不僅能減輕家庭的經(jīng)濟(jì)、精神等方面的壓力，更有可能讓孩子在未來(lái)走進(jìn)學(xué)校，走向社會(huì)，參與工作。因此，6歲以前也稱為“黃金干預(yù)期”。

就在剛剛過(guò)去的第二個(gè)“全國(guó)殘疾預(yù)防日”，CCTV《焦點(diǎn)訪談》節(jié)目聚焦殘疾預(yù)防，明確指出：搶救性康復(fù)刻不容緩！

可是，在中國(guó)，面向自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，卻仍然是發(fā)展緩慢，所提供的服務(wù)，并不能滿足越來(lái)越多的特殊家庭需求。

在深圳，一個(gè)依托于內(nèi)容創(chuàng)業(yè)的自閉癥及廣泛性發(fā)育障礙兒童的干預(yù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，正悄然在特殊兒童的家長(zhǎng)群體中走紅，吸引著越來(lái)越多的家長(zhǎng)，帶著孩子前來(lái)接受訓(xùn)練、成長(zhǎng)輔導(dǎo)。

這個(gè)機(jī)構(gòu)和它的線上內(nèi)容平臺(tái)用了同一個(gè)名字：大米和小米（可百度和微信搜索：大米和小米）。作為服務(wù)于自閉癥及廣泛性發(fā)育障礙兒童家庭的內(nèi)容平臺(tái)，它已經(jīng)創(chuàng)辦了四年多。

“我們被數(shù)十萬(wàn)特殊兒童家長(zhǎng)關(guān)注著，幫助他們解答了許多自閉癥相關(guān)的問(wèn)題，為他們提供了可以在家庭操作的訓(xùn)練方法?！贝竺缀托∶椎膭?chuàng)始人姜英爽說(shuō)。

在家長(zhǎng)社群里，姜英爽有著非常高的人氣和知名度，家長(zhǎng)們愛(ài)喊她“大米”、“大米姐”，而“大米”這個(gè)名字最早起源于她所供職的媒體——在這家全國(guó)著名的媒體機(jī)構(gòu)，她曾做了十余年的調(diào)查記者，也是這家媒體的第一個(gè)首席記者，她當(dāng)年采寫(xiě)的許多膾炙人口的人物報(bào)道，至今還被人們屢屢提起。

大米和小米創(chuàng)辦人姜英爽（大米）

2016年9月，姜英爽開(kāi)始把大米和小米的服務(wù)從線上延伸到線下?！爸袊?guó)的自閉癥孩子，太缺少專業(yè)化的服務(wù)了。”她說(shuō)，雖然全國(guó)登記在冊(cè)的相關(guān)兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)已經(jīng)有上千個(gè)，但是提供真正有技術(shù)含量、真正能幫到孩子的機(jī)構(gòu)，卻少之又少。

她一開(kāi)始就找來(lái)了美國(guó)、香港、臺(tái)灣的專業(yè)治療師團(tuán)隊(duì)，“我們要給孩子們提供最好的技術(shù)服務(wù)，不能在‘黃金干預(yù)期’耽誤了孩子。”可是，請(qǐng)國(guó)際上專業(yè)的專家來(lái)，是需要投入高昂的成本，這也是制約國(guó)內(nèi)很多機(jī)構(gòu)難以在技術(shù)上投入更多的原因，在公眾眼里是屬于“公益范疇”的自閉癥兒童救助行為，如果投入大量資金引進(jìn)專業(yè)技術(shù)，該如何操作？

姜英爽認(rèn)為，只有高投入，才能高質(zhì)量，才能提供高水平的服務(wù)，如果仍然以過(guò)去的眼光看待越來(lái)越多的自閉癥兒童問(wèn)題，將難以促進(jìn)整個(gè)行業(yè)的發(fā)展。

很快，大米和小米的第一家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)在深圳龍崗開(kāi)業(yè)。接著，僅僅一年之后，深圳的第二家店開(kāi)業(yè)。到了2018年初，大米和小米在上海的一家訓(xùn)練機(jī)構(gòu)也開(kāi)業(yè)了，2018年夏天，廣州的一些自閉癥兒童，也在當(dāng)?shù)伢w驗(yàn)到了大米和小米的干預(yù)訓(xùn)練服務(wù)。

大米和小米

大米和小米針對(duì)18個(gè)月-8歲的自閉癥及廣泛性發(fā)育障礙兒童，在兩年的實(shí)踐中，通過(guò)引進(jìn)美國(guó)、中國(guó)香港、中國(guó)臺(tái)灣等地的專家和督導(dǎo)，已經(jīng)培養(yǎng)出了近300名自己的專業(yè)治療師隊(duì)伍，加上正在籌備的北京線下服務(wù)機(jī)構(gòu)，一個(gè)覆蓋北上廣深一線城市的特殊兒童康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，已經(jīng)基本建立。兩年多來(lái)，已有超過(guò)500名孩子在大米和小米接受了服務(wù)，許多家庭在逆境中得到了溫暖。

為此，我們聯(lián)系了在“大米和小米”接受康復(fù)訓(xùn)練的三個(gè)家庭，采訪了三位家長(zhǎng)，他們的故事是“早發(fā)現(xiàn)，早診斷，科學(xué)干預(yù)”的真實(shí)寫(xiě)照。

都從視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤手里奪回了一條命

還怕什么自閉癥？！

口述 | 謝謝媽

謝謝

4歲半

輕度自閉癥

曾患視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤

兒子的小名喚作謝謝，起初是因?yàn)樾罩x，這樣疊字喊起來(lái)順口，現(xiàn)在我倒覺(jué)得這個(gè)名字有更多一層含義：感恩，感謝。

感恩我們遇到了那么多好人，感謝命運(yùn)手下留情。

我懷著二胎時(shí)，兩歲的謝謝被診斷出視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤，我們動(dòng)用各種資源前往美國(guó)進(jìn)行治療。

好不容易保住了一條命，我根本就無(wú)暇顧及2歲8個(gè)月的謝謝還沒(méi)有開(kāi)口說(shuō)話這件事。

直到我生完二胎坐月子，某天去兒童保健科給弟弟例行檢查時(shí)帶上了謝謝，被醫(yī)生察覺(jué)出異樣，建議做個(gè)評(píng)估診斷。后來(lái)拿到報(bào)告：輕度自閉癥。而此時(shí)的謝謝還在上一個(gè)疾病的康復(fù)當(dāng)中。

時(shí)常想起這件事來(lái)我都很心疼他，覺(jué)得這個(gè)小孩的命怎么那么苦，怎能讓我不更加愛(ài)他啊。

回國(guó)后謝謝開(kāi)始進(jìn)入幼兒園，也開(kāi)始有了一些語(yǔ)言能力，本以為幼兒園的環(huán)境能夠改善他的情況，誰(shuí)知他僅僅就停留在了開(kāi)口說(shuō)簡(jiǎn)單需求的階段，仿說(shuō)嚴(yán)重，不會(huì)如廁，與同齡之間的差距更加明顯。

3歲8個(gè)月時(shí)去重慶又評(píng)估了一次，中度自閉癥！答案已經(jīng)很明顯：謝謝沒(méi)有進(jìn)步，甚至可能在變得更差！

當(dāng)沮喪即將侵襲我時(shí)，謝謝爸爸寬慰我說(shuō)：“連命都保住了，一個(gè)自閉癥又算什么呢？”

是啊，好不容易走過(guò)一次生死關(guān)，剩下的都不算難事，從那時(shí)起我只希望謝謝能夠快樂(lè)、健康，別無(wú)他求。

去年8月份，在網(wǎng)上大浪淘沙一番找到了大米和小米（深圳）兒童成長(zhǎng)中心，與很多家庭一樣，我?guī)е鴦倽M1歲的弟弟和一個(gè)保姆阿姨從家鄉(xiāng)四川來(lái)到深圳，在機(jī)構(gòu)附近租房陪謝謝一起“征戰(zhàn)”。

大米和小米（深圳）兒童成長(zhǎng)中心訓(xùn)練教室

先是全天的ABA，然后加一個(gè)小時(shí)的言語(yǔ)課。了解老師的每天教學(xué)計(jì)劃，共同商量在家要做的訓(xùn)練。其實(shí)我在家的針對(duì)性訓(xùn)練很少，大都是培養(yǎng)感情，做游戲，持續(xù)關(guān)注等等，還有就是周末一定會(huì)帶他出去玩。

弟弟在謝謝的康復(fù)路上也起到了很大的作用，我們仨在一起，有時(shí)候我做事忽略了對(duì)哥哥的關(guān)注，弟弟時(shí)不時(shí)會(huì)去逗謝謝，他的存在就彌補(bǔ)了上這一塊。

原本看到其他3、4歲的孩子都在無(wú)憂無(wú)慮地玩耍，我會(huì)愧疚于謝謝的周一到周五卻都被安排得滿滿當(dāng)當(dāng)，但謝謝卻相當(dāng)樂(lè)在其中，喜歡和老師們待在一塊兒。

機(jī)構(gòu)里的老前輩，也是我的老鄉(xiāng)娘閏媽給了我很多幫助，時(shí)常聽(tīng)她講起娘閏的事情，我都會(huì)覺(jué)得什么都是有希望的。

干預(yù)了半年過(guò)后，我又去找萬(wàn)國(guó)斌評(píng)估了一次，得到的答案是：輕度邊緣自閉癥加發(fā)育遲緩，這已經(jīng)比半年前的診斷進(jìn)步了太多。

今年年初，謝謝看到街上一個(gè)小朋友在哭，他轉(zhuǎn)頭問(wèn)我：“他為什么會(huì)哭呢？”那一刻，我知道他終于掙脫了“對(duì)外界漠不關(guān)心”這個(gè)牢籠。

為了能讓謝謝成長(zhǎng)為一個(gè)更好的孩子，我的辦法是給他“立人設(shè)”，時(shí)常會(huì)告訴他說(shuō)：“你是一個(gè)有禮貌，活潑，陽(yáng)光的男孩。”讓他打心底里覺(jué)得：嗯，我就是這樣的。

那次我們搭升降電梯，謝謝轉(zhuǎn)頭說(shuō)了句：“謝謝奶奶！”原來(lái)是有一個(gè)奶奶幫忙按著電梯的開(kāi)門(mén)鍵，瞬間讓我覺(jué)得：啊！這根線終于搭對(duì)了！

最初我只希望謝謝能夠達(dá)到生活自理就很滿足了，沒(méi)想到現(xiàn)在的收獲卻是成倍的，他已經(jīng)由全天班過(guò)渡到時(shí)段半天班，另一半的時(shí)間去融合幼兒園和更多的小朋友相處。

我們打算，今年年底就凱旋回老家。

放置了工作，但我卻擁有了全程陪他成長(zhǎng)的時(shí)間

口述 | 紀(jì)文媽

紀(jì)文

3歲3個(gè)月

典型自閉癥

原本打算等紀(jì)文兩歲多可以進(jìn)托兒所時(shí)我就回歸工作，現(xiàn)在看來(lái)至少要幾年，甚至十幾年圍著他轉(zhuǎn)，家庭經(jīng)濟(jì)來(lái)源的重?fù)?dān)自然就落在了紀(jì)文爸爸肩上。

紀(jì)文確診時(shí)還不到3歲，在這之前，我們觀察了紀(jì)文的行為表現(xiàn)，對(duì)照過(guò)評(píng)估量表，心里七七八八有個(gè)大概，以至于到現(xiàn)場(chǎng)拿到“典型自閉癥”確診書(shū)那一刻，我都沒(méi)有從懸崖跌落的沮喪和崩潰。

不過(guò)這種樂(lè)觀持續(xù)到我在網(wǎng)上接觸到各種自閉癥相關(guān)的消息后，就開(kāi)始動(dòng)搖了。那時(shí)我才切實(shí)地體會(huì)到了慌亂，因?yàn)榭吹搅俗蚤]癥孩子不同階段的情況，心底擔(dān)心紀(jì)文越來(lái)越大，自閉特征會(huì)越明顯。

但“找到靠譜的機(jī)構(gòu)，抓緊訓(xùn)練”這個(gè)念頭從一開(kāi)始就沒(méi)有動(dòng)搖過(guò)。

由于當(dāng)?shù)氐挠?xùn)練機(jī)構(gòu)稀缺，今年5月份，我一個(gè)人帶著孩子從外地來(lái)到廣州，加入到大米和小米開(kāi)始緊鑼密鼓地干預(yù)。

大米和小米（廣州）兒童成長(zhǎng)中心

當(dāng)我投入到學(xué)習(xí)、講座當(dāng)中，以及看著紀(jì)文一點(diǎn)點(diǎn)的小進(jìn)步，才讓我真正、完全接受了事實(shí)?，F(xiàn)在的狀態(tài)僅僅對(duì)自己有一種焦慮，擔(dān)心自己教不好，跟不上學(xué)習(xí)的進(jìn)度。

但就像鄒小兵教授所說(shuō)，如果每天苦大仇深地面對(duì)孩子，他也聽(tīng)不進(jìn)去學(xué)不進(jìn)去，做父母的反而更痛苦。

所以我也開(kāi)始調(diào)整自己的狀態(tài)，看開(kāi)一點(diǎn)，平時(shí)除了將老師教過(guò)的概念、分類、配對(duì)等課程回家后跟孩子一起做泛化，還會(huì)教一些機(jī)構(gòu)里沒(méi)有但居家生活環(huán)境容易教的新項(xiàng)目，比如購(gòu)物、坐高鐵的流程等等在生活中貫穿的能力。不上課的時(shí)間我們倆就像兩個(gè)孩子一樣嘻嘻哈哈地瘋玩。

雖然我想重新工作的計(jì)劃必須擱置，但換來(lái)的是無(wú)時(shí)無(wú)刻陪伴在紀(jì)文的成長(zhǎng)過(guò)程中，這又何嘗不是一件好事呢？

每天跟他在一起，同時(shí)和老師的溝通也很密切，他一點(diǎn)點(diǎn)很小的變化都能看在眼里，進(jìn)步也好，缺點(diǎn)也好，現(xiàn)在我自己就能把握“一手資料”。

從一個(gè)居家干預(yù)“小白”

到成為孩子的領(lǐng)路人

是每個(gè)家長(zhǎng)潛在的天賦

口述 | 多多媽

多多

2歲8個(gè)月

重度自閉癥

我很慶幸多多確診時(shí)只有2歲零2個(gè)月?，F(xiàn)在她已經(jīng)2歲零8個(gè)月了，發(fā)脾氣、轉(zhuǎn)圈圈、踮腳這些行為越來(lái)越少，甚至說(shuō)近兩個(gè)月都不見(jiàn)蹤影了。

剛確診時(shí)我的心態(tài)的確很崩，簡(jiǎn)直想要自殺了，特別是在網(wǎng)上看了那些很糟糕的情況，感覺(jué)多多未來(lái)的路是黑暗的，我和她爸爸未來(lái)也是黑暗的。

2017年3月，大米和小米（深圳）兒童發(fā)展中心評(píng)為深圳市殘聯(lián)孤獨(dú)癥定點(diǎn)服務(wù)機(jī)構(gòu)

但當(dāng)我走上干預(yù)道路以后，就發(fā)現(xiàn)，一切沒(méi)有想象中那么糟。

現(xiàn)在比起同齡孩子，多多的注意力還是明顯不到位，但是認(rèn)知和語(yǔ)言能力發(fā)生的改變卻是翻天覆地的。從一開(kāi)始只會(huì)說(shuō)一兩個(gè)字，現(xiàn)在慢慢很多個(gè)字都會(huì)連著說(shuō)了，例如“媽媽一起走，哥哥過(guò)來(lái)，我要吃蘋(píng)果”等等，還會(huì)主動(dòng)引起我們的注意。

我起初什么都不會(huì)，每天就跟著機(jī)構(gòu)老師的步驟走。老師課后有總結(jié)，我才知道多多哪方面不足，哪方面又做得比較好，回家以后該怎么強(qiáng)化訓(xùn)練等等。

孩子在家出現(xiàn)行為問(wèn)題時(shí)，第一時(shí)間我找的是老師，一起商量該怎么處理，我自己其實(shí)也是在被推著成長(zhǎng)。

之前一直困惑怎么才能讓她不發(fā)脾氣，評(píng)估發(fā)現(xiàn)原來(lái)是她表達(dá)能力欠缺，語(yǔ)言有缺陷。

解決策略就是我跟著她、觀察她，她需要什么我就先試探性地幫她說(shuō)出來(lái)，問(wèn)她要不要，一步一步引導(dǎo)她用正確的方式講出來(lái)，再根據(jù)物品性質(zhì)看可不可以給她。

如果是比較危險(xiǎn)的物品，比如她想玩電風(fēng)扇，我就先告訴她這個(gè)不能玩，會(huì)造成什么后果，她可能還會(huì)去玩，我就用倒數(shù)的方式去引導(dǎo)，一般從1數(shù)到5我就會(huì)牽著她離開(kāi)，轉(zhuǎn)移其注意力。

現(xiàn)在慢慢地，我說(shuō)數(shù)5下，她自己開(kāi)始數(shù)5、4、3、2、1，數(shù)完就走開(kāi)不玩了，形成一種規(guī)則。

當(dāng)多多不聽(tīng)話時(shí)，我也感到很累很辛苦，想要對(duì)她發(fā)脾氣，但每次書(shū)上理論和實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)都時(shí)刻告誡著：對(duì)譜系孩子要多一點(diǎn)包容和愛(ài)，順著毛摸才能有進(jìn)展，越逼她反而越難有進(jìn)步。

當(dāng)然每個(gè)孩子不一樣，學(xué)習(xí)進(jìn)程也不一樣，也不能總是去比較他與別人之間的差距，能挑戰(zhàn)自己就不錯(cuò)啦！短短5個(gè)月，多多的進(jìn)步已經(jīng)超乎我想象，未來(lái)，還怕什么呢！

大米和小米（上海）兒童成長(zhǎng)中心家長(zhǎng)休息室

今年5月，大米和小米接受了達(dá)晨創(chuàng)投的投資，這是中國(guó)自閉癥康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)為數(shù)不多的一次商業(yè)融資。“我們希望用資本的力量，為這些孩子，和這些家長(zhǎng)帶來(lái)更多支持，我們希望更多的商業(yè)資本能夠進(jìn)來(lái)，這樣我們才能更有條件提供專業(yè)化的服務(wù)?！苯⑺f(shuō)，她希望再用幾年時(shí)間，把世界上已經(jīng)廣泛應(yīng)用的ABA（應(yīng)用行為分析）、OT（職能治療）、ESDM（早期介入丹佛模式），以及ST（言語(yǔ)治療）等方法，結(jié)合中國(guó)實(shí)際，創(chuàng)造出一套與中國(guó)本土化相融合的訓(xùn)練體系，造福中國(guó)的自閉癥和廣泛性發(fā)育障礙兒童。（通訊員 華聞）