發(fā)作性睡病是一種十分罕見的睡眠疾病，患者常常面對難以診斷、不被理解等困境。

　　上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授16日表示，發(fā)作性睡病作為一種罕見病，急需多方協(xié)作、共同推動，加速公眾對疾病認知的提升和?？漆t(yī)生診療能力的加強。記者獲悉，發(fā)作性睡病患者主題公益畫展——“罕見的夢”項目正式啟動。

　　該項目由上海市罕見病防治基金會聯(lián)合上海市慈善基金會-藍鯨罕見病專項基金及發(fā)作性睡病患者組織覺主家共同發(fā)起。

　　此前，2022愛·上海溫度公益晚會《生而罕見活出精彩》活動上，“說睡就睡”的罕見病——發(fā)作性睡病就已經(jīng)引來眾多關(guān)注。發(fā)作性睡病患者形容他們的夢境，像是上一秒真實環(huán)境的延伸，不論噩夢和美夢都異常真實，很難區(qū)分現(xiàn)實還是夢境。

　　據(jù)悉， 發(fā)作性睡病患者普遍面臨 “不被理解”之困、“難以診斷”之困、“無藥可用”之困、“無錢可治”之困，“罕見的夢”主題公益畫展期待通過公益畫展活動實現(xiàn)患者教育、大眾科普及獲得資金支持，呼吁大眾關(guān)注，幫助更多人了解睡眠問題。公益項目同時希望觸達更多潛在患者與醫(yī)生群體，提升知曉率、診斷率，讓更多的解決方案(藥物及藥物外)造福患者，助力睡病患者走出困境。

　　據(jù)透露，公益畫展線上線下同時舉行，畫展中除了豐富的畫作與患者故事，還包含知識科普與睡眠自測等內(nèi)容，通過互動形式讓更多人參與其中。項目支持方負責人戴瑛接受采訪時表示，畫展展出的不僅是睡病患者的夢境，更是他們的“困境”與如何走出“困境”：通過藝術(shù)性的表達，與自我和解、與疾病和解?！逗币姷膲簟废Ｍ峁┮粋€窗口，讓更多人認知到發(fā)作性睡病，并呼吁大眾關(guān)注自身的睡眠健康。

　　上海市罕見病防治基金會理事長李定國教授對記者表示，像低磷性佝僂病、肌萎縮側(cè)索硬化、發(fā)作性睡病這樣的罕見病，不僅是醫(yī)學問題，也不只是患者及家屬的問題，而是亟須解決的社會問題。(完)